目的:针对我国罕见病保障中基本医保承载力有限、患者因病致贫返贫风险突出的问题,探索优化罕见病多层次保障机制与多元化筹资机制的路径。方法:运用比较研究法分析日本、新加坡、俄罗斯3个国家在罕见病保障体系建设、筹资路径及责任分担方面的实践经验。结果:研究发现,日本通过“高额疗养费”与“指定难病”制度设定自付上限;新加坡采用“政府配捐”与“税收优惠”激励更多资金流入罕见病基金;俄罗斯对高收入人群征收专项所得税纳入“善良圈”基金。结论:我国应加强顶层设计,建立国家罕见病专项基金以缩小地区保障差距,并通过构建多元化可持续筹资机制,探索清单管理保障制度,优化多层次衔接机制,切实降低罕见病患者医疗费用支出压力。
罗婧文,徐炜芳,许闲.基于国际经验的我国罕见病保障与筹资解决方案研究[J].中国卫生经济,2026,45(8):20-23,28.基于国际经验的我国罕见病保障与筹资解决方案研究[J]. CHINESE HEALTH ECONOMICS,2026,45(8):20-23,28.