目的：研究中国冷吡啉相关周期性综合征患者生存现状与疾病经济负担。方法：2023年8月—2024年2月，对 自愿参加的患者进行问卷调查，调查内容包括患者的社会人口学特征、诊疗现状、疾病经济负担及生命质量。结果：共收集 有效问卷35份，患者平均起病年龄为5.67岁，平均确诊时长为7.63年，过去12个月人均总医疗成本为82 532.79元，远高于 2023年全国居民人均可支配收入。结论：冷吡啉相关周期性综合征发病早、确诊时间长且多为对症治疗，患者及其家庭疾病 经济负担沉重。
郭丽娜,李柯欣,郑佳音,等.中国冷吡啉相关周期性综合征患者生存现状及疾病经济负担研究[J].中国卫生经济,2025,44(1):66-71,78.中国冷吡啉相关周期性综合征患者生存现状及疾病经济负担研究[J]. CHINESE HEALTH ECONOMICS,2025,44(1):66-71,78.
