李明月,刘佳琦,柴培培,等
目的:探讨我国噬血细胞综合征与斯蒂尔病的费用结构差异,为优化罕见病医保及分级诊疗政策提供依据。方
法:运用“卫生费用核算体系 2011”的理论和方法,核算2020年噬血细胞综合征和斯蒂尔病的治疗费用,分析其筹资模
式。结果:2020年,我国噬血细胞综合征治疗费用为4.36亿元,其中,98.62%发生在住院服务;斯蒂尔病治疗费用为1.59
亿元,其中,82.32%发生在住院服务。从筹资构成看,噬血细胞综合征门诊家庭卫生支出占比达65.51%;成人斯蒂尔病门
诊家庭卫生支出占比为65.13%;儿童斯蒂尔病门诊家庭卫生支出占比高达93.15%,社会医疗保险补偿不足4%。结论:我国
罕见病存在费用结构失衡、诊疗资源不均、家庭负担重及疾病关注度分化等问题。我国罕见病需完善费用核算体系,强化其
在基层医疗卫生机构的诊疗,优化筹资机制,加强对“非明星”罕见病的关注,推动普惠性保障。